甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮(diǎnliàng)一片星空（主题） ——记二〇二五年度(niándù)新时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼(liàngyǎn)妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作(gōngzuò)顺利、生活顺心(shùnxīn)的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也(yě)应(yīng)如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水(lèishuǐ)、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒(tíxǐng)我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初(yuèchū)，位于河西走廊的(de)张掖市民乐县(mínyuèxiàn)下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博(zhìbó)特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但(dàn)更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入(bùrù)正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量(néngliàng)，以及支撑这(zhè)股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一(yīduìyī)给孩子讲绘本(jiǎnghuìběn)。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来，孩子才有未来(wèilái)” 赵燕和丈夫是张掖市(zhāngyēshì)民乐县人(rén)，夫妻俩以跑长途货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的(de)乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸(chénjìn)在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天(yītiāntiān)长大，赵燕发现他不怎么说话、走路(zǒulù)也晚。幼儿园(yòuéryuán)阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方求医后(hòu)，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为(héwèi)孤独症。她试探(shìtàn)地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症(gūdúzhèng)也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的(de)一种广泛性发育障碍……”医生(yīshēng)的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错(zuòcuò)了什么，为什么(wèishénme)我的孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了(le)全身心陪伴乐乐(lèlè)，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园(yòuéryuán)，但都因为乐乐行为异常而(ér)无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心(dānxīn)他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃(xiánqì)和指责； 如此种种(zhǒngzhǒng)，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中(shúshuìzhōng)的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕(zhàoyàn)猛地被拉回现实，“我(wǒ)把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她(tā)带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家(quánjiā)都倾尽所有为乐乐治疗。 在(zài)跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着(zhe)乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到(dào)可以听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟(sānfēnzhōng)，到能听完(wán)一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来(wèilái)。”赵燕说，原本(yuánběn)以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样(tóngyàng)的无助： 有的(de)孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力(bàolì)倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭(jiātíng)。 “城里(chénglǐ)孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕(zhàoyàn)萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心。 2015年(nián)5月，赵燕从兰州回到民乐，着手创办(chuàngbàn)特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象(duìxiàng)又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了(le)所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕(zhàoyàn)说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干(gàn)，自己则全身心投入(tóurù)培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己(zìjǐ)变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式(zhèngshì)成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄(shè) “人生就是从困难到美好(měihǎo)” 培训中心办起来(qǐlái)了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人(rén)，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的家庭：有的家庭因为(yīnwèi)孩子的残疾支离破碎(zhīlípòsuì)；有的孩子父母本就是残疾人(cánjírén)，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做(zuò)了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的(de)康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波(bēnbō)。 培训中心没有(méiyǒu)固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座又(yòu)一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人(rén)想办法……这些听着就让(jiùràng)人揪心的“坎”，赵燕都(yàndōu)咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕(zhàoyàn)的故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了(le)更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持下，智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心搬入了(le)民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收(zhāoshōu)0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍(zhàngài)、脑瘫等残疾儿童，设立(shèlì)早教部(bù)、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们(men)的入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量(jǐnliàng)提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员(xuéyuán)已增加到194名，按照特教机构师生配比，教师也由(yóu)8名增加到29名。” 杨海英是(shì)最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触(jiēchù)到智博的孩子们之后才发现(fāxiàn)，面对他们，我(wǒ)也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要(xūyào)高水平的专业能力(nénglì)。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯(xíguàn)，工作(gōngzuò)逐渐从容起来。 但面对的群体(qúntǐ)如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像(xiàng)对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能(néng)坚持下来(xiàlái)，很大程度上是(shì)被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师(lǎoshī)们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次(yīcì)她去(qù)西安学习，时隔(shígé)10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻(nàyīkè)，赵燕确信了自己在做对的事(shì)，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的(de)霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他(tā)比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后(hòu)发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖(línlín)来到智博，接受(jiēshòu)量身制订(zhìdìng)的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的(de)基础条件比较好，加上(jiāshàng)家长(jiāzhǎng)干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多(xǔduō)家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类(gèlèi)学校参观，办文艺演出，让全(quán)社会看到他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注(guānzhù)。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中(qízhōng)有100余名孩子进入普通学校学习(xuéxí)，35名大龄残疾孩子实现就业，过上(guòshàng)了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要起“智博(zhìbó)”这个名字。 “这里的(de)(de)孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以(kěyǐ)成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 马颖 摄 “折翼的翅膀(chìbǎng)也能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账(pánzhàng)……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人(cánjírén)，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学(dàxué)。毕业(bìyè)后(hòu)，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均(píngjūn)每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己(zìjǐ)的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本，对(duì)残疾人(cánjírén)来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等就业(jiùyè)孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现(shíxiàn)就业。近年来，共有(gòngyǒu)30多名残疾人在康复训练(kāngfùxùnliàn)的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些自身(zìshēn)条件有限(yǒuxiàn)的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的背景下诞生了(le)。 有人(rén)坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心(zhōngxīn)，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青(chuíqīng)。 2023年(nián)5月，智博的公益服务项目(fúwùxiàngmù)拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取政府补助(bǔzhù)、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的杨悦(yángyuè)告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让(ràng)他过上了这些年来最有(zuìyǒu)质量的生活。 居住在托养中心的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进(zhùjìn)这个“新(xīn)家”，他们有了温暖的住处和(hé)干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开(líbùkāi)护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在(zhèngzài)为残疾人讲故事，大家安静地听她读书(dúshū)，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们起床、吃早餐，把(bǎ)他们送到各自教室(jiàoshì)上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种(gèzhǒng)细碎的工作填满了陈晗玉的一天(yītiān)。 对陈晗玉来说，工作中的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子(sǎngzi)也没人听，“不耐烦(bùnàifán)”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这(zhè)一点，她(tā)给每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范(shìfàn)如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动(dàidòng)下，护理员们不断(bùduàn)摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉(yù)对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到(kàndào)了很多残疾人(cánjírén)，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带(dài)着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发(shēngjībófā)。 快结束采访时，赵燕对我们说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的(de)(de)康复、就业、托养，都需要不断(bùduàn)地完善(wánshàn)、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。